'Ngôi nhà xanh lá' - nơi tiếp sức cho trẻ bại não

Dù mỗi trẻ bại não có một thể trạng khác nhau, mỗi gia đình có một hoàn cảnh, nhưng tất cả thành viên trong "ngôi nhà chung" đều có chung niềm tin và mục tiêu cố gắng vượt qua khó khăn, mạnh mẽ chiến đấu với căn bệnh bại não giúp các con được sống, hòa nhập cộng đồng.

Ngay từ khi mới thành lập, Chi hội trẻ bại não tỉnh Ninh Bình đã thu hút hơn 60 gia đình có trẻ bại não tham gia. Đến nay, số hội viên đã tăng lên 80 thành viên đều là các gia đình có trẻ bại não. Ban chấp hành Chi hội gồm có 9 người. Để Chi hội có nơi hoạt động và các bé có nơi để tập phục hồi chức năng, gia đình chị Trần Thùy Vinh, xã Trường Yên, huyện Hoa Lư, tỉnh Ninh Bình đã dành 2 phòng trong ngôi nhà của mình để là nơi trực tiếp điều trị cho các bé. Ngoài ra, nhằm giảm bớt khó khăn cho những bệnh nhân ở xa, chị Vinh hỗ trợ toàn bộ chi phí ăn, ở và các khoản tiền điện, nước khác khi các phụ huynh có nhu cầu ở lại… Các gia đình chỉ còn phải đóng góp để trả lương cho các bác sỹ, kỹ thuật viên điều trị cho các cháu tại Chi hội. Đến nay, sau gần 2 năm hoạt động, Chi hội thực sự đã trở thành "ngôi nhà chung" của những trẻ bại não. Các phụ huynh gọi đó là "Ngôi nhà xanh lá" thể hiện niềm tin, khát vọng vì một tương lai tốt đẹp hơn cho các con.

Chị Nguyễn Thị Lụa, Chủ tịch Chi hội trẻ bại não tỉnh Ninh Bình cho biết, bản thân chị cũng có con bị bại não nên rất thấu hiểu những khó khăn, nỗi niềm của các phụ huynh cùng cảnh. Trước đây, tại tỉnh Ninh Bình không có một hội hoặc câu lạc bộ trẻ bại não nào giúp các gia đình có nơi để trao đổi kinh nghiệm, chia sẻ khó khăn, hỗ trợ nhau trong việc điều trị cho trẻ bại não, nên chị cùng với một số phụ huynh khác đã thành lập Chi hội.

Chị Lụa chia sẻ: "Bệnh bại não không thể chữa khỏi hoàn toàn, tuy nhiên các triệu chứng và các khuyết tật có thể được giảm bớt bằng phương pháp vật lý trị liệu. Ngoài ra, sử dụng các loại thiết bị dụng cụ hỗ trợ như ghế tập ngồi, tập đứng cũng có thể giúp ích cho trẻ rất nhiều trong các sinh hoạt thường ngày. Tuy nhiên, hiện nay nhiều gia đình coi trẻ bại não như những "bệnh nhân đã hết thuốc chữa" nên không cố gắng điều trị phục hồi chức năng để giảm bớt những đau đớn, khó khăn do căn bệnh này mang lại. Một số gia đình không có điều kiện cho con đi trị liệu, dẫn đến bệnh có nguy cơ bị biến chứng. Với khẩu hiệu "Không bao giờ bỏ lại các con ở phía sau" các thành viên trong Chi hội luôn cố gắng để có phương pháp điều trị tốt nhất, giúp giảm đi đau đớn, khó khăn, gánh nặng cho gia đình.

Hiện nay, "Ngôi nhà xanh lá" có 1 bác sỹ đông y và 1 kỹ thuật viên phục hồi chức năng điều trị trực tiếp cho các bé bại não. Phương pháp điều trị mà các gia đình có trẻ bại não ở đây lựa chọn là bấm huyệt trị liệu kết hợp với phục hồi chức năng. Hiện tại, số trẻ điều trị trực tiếp là 9 trẻ bại não; số còn lại là những trẻ bại não ở xa, Chi hội đã hỗ trợ dụng cụ cho các cháu như ghế tập ngồi, tập đứng... để tập tại nhà. Đến nay, Chi hội đã tặng 60 ghế tập ngồi, tập đứng, dụng cụ hỗ trợ với tổng số tiền trên 100 triệu đồng cho 60 trẻ bại não tại địa phương từ nguồn kêu gọi các mạnh thường quân ủng hộ. Bên cạnh đó, để nâng cao nhận thức, năng lực cho cha mẹ có con bại não, Chi hội đã lập các trang mạng xã hội là nơi để các gia đình chia sẻ kinh nghiệm, hỗ trợ lẫn nhau, trao đổi các dụng cụ hỗ trợ nhằm giúp phụ huynh có thêm kiến thức để điều trị cho trẻ bại não và động viên nhau cùng cố gắng là chỗ dựa vững chắc cho các con.

Bác sỹ đông y Bùi Đông Hải, tỉnh Hà Nam, người đã gắn bó với "Ngôi nhà xanh lá" từ khi thành lập đến nay cho biết, việc tập phục hồi chức năng cho trẻ bại não nên bắt đầu càng sớm càng tốt, vì sẽ tránh được các biến dạng co rút cơ, khớp và giúp trẻ phát triển các kỹ năng vận động sớm. Việc tập luyện phải kiên trì, lâu dài chứ không thể một sớm một chiều. Có những trường hợp, việc tập luyện kéo dài gần như cả cuộc đời... Trong khi đó, phần lớn các gia đình đều rơi vào hoàn cảnh khó khăn do chi phí điều trị cho trẻ bại não lâu dài và tốn kém, nên việc tập khó duy trì thường xuyên, ảnh hưởng rất lớn đến sự phục hồi của trẻ. Thấu hiểu nỗi vất vả của các gia đình, tôi và cộng sự đã từ bỏ công việc ổn định ở quê nhà để về Ninh Bình, hỗ trợ các phụ huynh điều trị, tập luyện phục hồi cho các cháu với mức chi phí thấp nhất có thể. Ngoài ra, trước những hoàn cảnh khó khăn của một số gia đình trong "Ngôi nhà xanh lá", bác  sỹ Bùi Đông Hải cùng với đồng nghiệp đã ủng hộ một phần lương mỗi tháng để giúp các em có điều kiện duy trì luyện tập.

Chị Nguyễn Thị Nhung, xã Gia Thắng, huyện Gia Viễn, tỉnh Ninh Bình, cho biết con trai chị được bác sỹ chẩn đoán bị bại não từ khi mới 1 tháng tuổi. Ngoài ra, cháu còn bị một số bệnh lý khác nên quấy khóc suốt ngày đêm. Nhưng do điều kiện gia đình khó khăn nên chị Nhung không thể cho con đi các địa phương khác để điều trị. Tình cờ được biết đến "Ngôi nhà xanh lá" chị Nhung đã đưa con tới để bắt đầu hành trình tập luyện phục hồi chức năng. Khi ấy, bé mới tròn 5 tháng tuổi, cân nặng chỉ gần 4 kg, da tím tái. Sau 7 tháng điều trị, với sự kiên trì, nhẫn nại, đến nay bé đã có bước phục hồi đáng kể.

Chị Nhung chia sẻ: "Ở "Ngôi nhà xanh lá", con trai chị được bác sĩ tập luyện phục hồi và đến nay đã tiến bộ rất nhiều. Cháu đã ăn ngủ ngon hơn, không còn quấy khóc nhiều như trước nữa. Đây thực sự là một kỳ tích. Không chỉ được bác sĩ tận tình điều trị mà mức chi phí để chữa bệnh cũng giảm, chỉ còn 4,5 triệu đồng/tháng, chỉ bằng 1/3 so với mức phí điều trị ở xa. Ngoài ra, biết được hoàn cảnh gia đình khó khăn, các bác sỹ đã hỗ trợ thêm 1 phần chi phí, nhờ vậy gia đình tôi mới có thể duy trì tập luyện cho con. Đến với "Ngôi nhà xanh lá", gia đình còn được các bác sỹ hướng dẫn kiến thức cơ bản để có thể tự chăm sóc và tập luyện phục hồi cho con ở nhà. Bản thân chị được gặp gỡ với nhiều người cùng cảnh, chia sẻ với nhau kinh nghiệm trong chăm sóc con bị bại não, cùng động viên nhau vượt qua mọi khó khăn để đồng hành cùng với con trên chặng đường dài.

Chủ tịch Hội Người khuyết tật tỉnh Ninh Bình - Phạm Hữu Chính đánh giá, tháng 9/2020, Chi hội trẻ bại não tỉnh Ninh Bình đã được kết nạp vào Hội Khuyết tật Việt Nam tỉnh Ninh Bình. Những hoạt động mà Chi hội đã triển khai tại địa phương thời gian qua không chỉ góp phần rất lớn trong việc nâng cao nhận thức, năng lực của các cha mẹ của trẻ bị bại não, mà còn hỗ trợ điều trị cho nhiều trẻ bại não, giúp nhiều gia đình khó khăn có cơ hội cho con được tập luyện, điều trị. Đây thực sự là "mái nhà chung" cùng với niềm tin và mục tiêu cố gắng vượt qua khó khăn, mạnh mẽ chiến đấu với căn bệnh bại não giúp các con được sống và hòa nhập cộng đồng. Thời gian tới, Hội Người khuyết tật tỉnh mong muốn các mạnh thường quân, cơ quan, đơn vị quan tâm, ủng hộ để giúp Chi hội trẻ bại não tỉnh có thêm kinh phí duy trì hoạt động, giúp nhiều trẻ bại não được điều trị, tiếp thêm sức mạnh cho các con chiến thắng bệnh tật.