Hoạt động hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm tại TP Hồ Chí Minh.
Hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm, ngày 28/2, Bệnh viện Nhi Đồng 1 và Sanofi Việt Nam đã phối hợp tổ chức sự kiện tri ân những bác sĩ, y sĩ, điều dưỡng và các tình nguyện viên đã luôn đồng hành với các gia đình bệnh nhân bệnh hiếm để giúp các trẻ mắc bệnh hiếm có thể trở về với cuộc sống bình thường.
Bác sĩ CKII Nguyễn Thị Thanh Hương, Trưởng khoa Sơ sinh 2 Bệnh viện Nhi Đồng 1, chia sẻ: “Năm 2022, sự kiện hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm có chủ đề “Khi sa mạc nở hoa”. Ý nghĩa của chủ đề này thể hiện sự nỗ lực của những người làm công tác chăm sóc, khám chữa bệnh cho trẻ bị bệnh hiếm có hoàn cảnh gia đình khó khăn đã có kết quả khả quan, tươi sáng và tích cực sau nhiều năm đồng hành cùng bệnh nhân.
Năm nay, chủ đề của ngày hưởng ứng này mang tên “Sắc hoa” với ý nghĩa những bệnh nhi đang dần hồi phục và khỏi bệnh. Điều này là nguồn động viên rất lớn cho đội ngũ cán bộ y tế khi nhiều năm qua luôn đồng hành cùng các gia đình bệnh nhân. Chỉ tiếc rằng, có 3 bé không thể được gặp lại trong ngày này. Đó là điều rất đau lòng mà đội ngũ y tế chúng tôi luôn coi các bệnh nhi mắc bệnh hiếm như người nhà”.
Bác sĩ CKII Nguyễn Thị Thanh Hương nghẹn ngào chia sẻ không còn gặp lại 3 gương mặt quen thuộc - 3 bệnh nhi mắc bệnh hiếm nữa.
Theo Bệnh viện Nhi đồng 1, hiện nay, các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người. Vì tính hiếm gặp, nhiều bệnh nhân bệnh hiếm thường không được chẩn đoán trong một thời gian dài, có khi phải mất đến 10 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.
Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử lý bệnh không đúng, cũng như làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhân và gia đình họ; khiến người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên. Hơn thế nữa, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng, khiến con đường phía trước của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trở thành ngõ cụt.
Một số bệnh hiếm xuất hiện trong nhiều năm qua là bệnh rối loạn đông máu (Haemophilia), bệnh thiếu máu bẩm sinh (Thalassemia)... Trong đó, bệnh rối loạn đông máu ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ở Việt Nam, hiện nay có 3.600 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện.
Đại diện Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết, hiện nay một số căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể giúp việc điều trị bệnh có kết quả tốt hơn và tăng cường chất lượng cuộc sống cho người bệnh. Có được kết quả này là nhờ việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này, tạo ra sự thay đổi tích cực vì người bệnh cũng như tạo điều kiện cho các bệnh nhân và giới y khoa được tiếp cận với các phương pháp điều trị tiên tiến nhằm nâng cao chất lượng điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.
Không chỉ có sự hỗ trợ từ các đối tác, còn có sự đồng hành của nhiều đơn vị, doanh nghiệp hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm. Ngoài hỗ trợ về tài chính, các đơn vị còn hỗ trợ về thuốc men, máy móc điều trị, qua đó giúp quá trình chẩn đoán bệnh hiếm nhanh và chính xác hơn, đồng thời cải thiện cuộc sống của bệnh nhân.
Ông Emin Turan, Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam chia sẻ, với 25 năm đồng hành bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gene, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT), đơn vị đã góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm, đồng thời giúp các bệnh nhân gia tăng khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến ở khắp nơi trên thế giới.
Đại diện Bệnh viện Nhi Đồng 1 cho biết, với sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng, bệnh viện tin rằng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.