Một trẻ sơ sinh người Mỹ, mắc căn bệnh hiếm gặp, đã trở thành bệnh nhân đầu tiên trong lịch sử được điều trị bằng kỹ thuật chỉnh sửa gene cá nhân hóa. Điều này mở ra hy vọng tươi sáng cho những người mắc các bệnh hiếm gặp.
Thanh niên 22 tuổi này đang sống chung với một căn bệnh hiếm gặp, khiến phản ứng của cơ thể anh với nhiệt độ hoàn toàn trái ngược với bình thường: cảm thấy nóng rát khi tiếp xúc với đồ lạnh, và lạnh buốt khi chạm vào vật nóng.
Các bác sĩ Bệnh viện Chợ Rẫy và Bệnh viện Từ Dũ Thành phố Hồ Chí Minh vừa phối hợp cứu sống một thai phụ mang thai tuần thứ 37 bị bệnh lý tim phức tạp bao gồm rung nhĩ, cuồng nhĩ, suy tim, bệnh cơ tim chu sinh, nguy cơ tử vong cao.
Tại Việt Nam, bệnh hiếm giờ đây không còn xa lạ khi có đến khoảng 6 triệu người mắc, chiếm đa số là trẻ em. Những hành trình chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhi bên cạnh nỗ lực của gia đình, sự hỗ trợ từ y tế và cộng đồng đang trở thành điểm tựa quan trọng để mang lại hy vọng cho những cuộc đời nhỏ bé này.
Trung bình, cứ 17 người thì sẽ có 1 người mắc bệnh hiếm.
Sáng ngày 28/2, tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, TP Hồ Chí Minh, Ngày hội Bệnh hiếm lần thứ 4 đã diễn ra sôi nổi với chủ đề “Mảnh ghép”, hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm. Đây là năm thứ 4 bệnh viện tổ chức sự kiện ý nghĩa này, nhằm nâng cao nhận thức về bệnh hiếm và lan tỏa thông điệp rằng mỗi bệnh nhi.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, sáng ngày 28/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) đã tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm lần thứ 4, với chủ đề “Mảnh ghép” nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, đồng thời thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm.
Bạn đọc hỏi: Bố tôi bị bệnh ung thư, thuộc bệnh hiểm nghèo, tham gia bảo hiểm y tế tự nguyện tuyến cơ sở. Vậy bố tôi có phải làm thủ tục chuyển viện không và mức hưởng như thế nào?
Bộ Y tế vừa ban hành Thông tư số 01/TT-BYT quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật sửa đổi bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế (BHYT), trong đó có quy định một số bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo được lên thẳng cơ sở khám chữa bệnh cấp chuyên sâu, không cần giấy chuyển tuyến vẫn được hưởng BHYT 100%. Thông tư có hiệu lực thi hành từ ngày 1/1/2025.
Theo thông báo từ Cơ quan kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hàn Quốc (KDCA), nước này đã chính thức công bố 66 bệnh hiếm mới được đưa vào danh sách hỗ trợ của chính phủ trong năm nay.
Từ năm 2025, đối với một số trường hợp mắc các bệnh hiếm, hiểm nghèo, cần phẫu thuật hoặc sử dụng kỹ thuật cao... người bệnh được lên thẳng tuyến khám chữa bệnh chuyên sâu (tuyến cuối) mà không cần phải thực hiện thủ tục chuyển tuyến như hiện hành mà vẫn được hưởng 100% mức hưởng.
Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế vừa được Quốc hội thông qua có nhiều điểm mới mang lại lợi ích và thuận lợi cho người tham gia BHYT. Đáng chú ý, một số trường hợp mắc các bệnh hiếm, hiểm nghèo, cần phẫu thuật hoặc sử dụng kỹ thuật cao... người bệnh không cần phải chuyển tuyến.
Ngày 25/10, Bệnh viện Đà Nẵng thông tin vừa phẫu thuật thành công, cắt bỏ khối u thân cảnh phải cho nam bệnh nhân 56 tuổi. Đây là bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc 1 - 2 bệnh nhân/100.000 người.
Sản phụ T.T.K.A (32 tuổi, TP Hồ Chí Minh) mang thai con đầu lòng bằng phương pháp thụ tinh ống nghiệm ở tuần thai 36, phải nhập viện cấp cứu trong tình trạng khó thở, phù chân, tăng huyết áp. Qua thăm khám, sản phụ A bị mắc bệnh cơ tim chu sinh, bệnh có tỷ lệ tử vong khá cao và nguy cơ chấm dứt thai kỳ.
Bệnh hiếm gặp là bệnh mà chưa có đến 200.000 người mắc phải. Thế giới hiện nay có hàng chục triệu người đang phải sống chung với một căn bệnh hiếm gặp nào đó.
Bộ Y tế Brazil ngày 26/7 ghi nhận hai ca tử vong vì mắc căn bệnh hiếm gặp do virus Oropouche gây ra.
Ngày 21/7, nhà chức trách Ấn Độ cho biết ít nhất 16 trường hợp tử vong do nhiễm virus viêm não Chandipura tại bang Gujarat, miền Tây nước này. Đây là căn bệnh hiếm gặp, song có thể gây tử vong nhanh chóng.
Ngày 31/5, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) cho biết, mới đây tại khoa Hồi sức Nhiễm đã tiếp nhận một trường hợp trẻ 10 tháng tuổi bị bệnh amip “ăn não”. Đây là một bệnh hiếm gặp, nhưng lại gây tổn thương não nặng nề, dẫn đến tử vong trong hơn 95% các trường hợp.
Chiều 14/3, Bệnh viện Chợ Rẫy (TP Hồ Chí Minh) cho biết, các bác sĩ vừa điều trị thành công cho một thai phụ bị thoát vị hoành nghẹt bẩm sinh hiếm gặp. Theo thống kê của y văn, hơn 100 năm qua, thế giới ghi nhận chỉ có khoảng 160 ca bệnh nhân có tình trạng tương tự.