Từ Nam Phi tới Việt Nam: Hành trình 10 năm nâng cao nhận thức về hiến tặng tế bào gốc

Đến nay, anh Robin Lewis (30 tuổi) và vợ, chị Jolandie (29 tuổi), đã bắt đầu hành trình “Hòa hợp trên Bản đồ” (Matches on the Map) được 2 tuần. Cặp vợ chồng quyết định bắt đầu chuyến đi vào đúng Ngày Hiến tủy Thế giới năm 2023 - ngày 16/9 vừa qua. 

Hành trình trên chiếc xe tải - vốn là một chiếc xe cứu hỏa cũ được sửa sang thành ngôi nhà di động nhỏ - này sẽ đưa cặp đôi xuất phát từ quê hương Nam Phi, xuyên qua châu Phi, châu Âu đến châu Á và dự kiến kết thúc ở thủ đô Hà Nội của Việt Nam để kêu gọi mọi người trên các chặng đường họ sẽ qua đăng ký hiến tế bào gốc. Đây là chương trình hợp tác với Cơ quan Đăng ký Tủy xương Nam Phi (SABMR), một tổ chức phi lợi nhuận giúp đỡ những bệnh nhân cần cấy ghép tế bào gốc tủy xương.

Đôi vợ chồng trẻ được truyền cảm hứng để bắt đầu cuộc hành trình sau ca cấy ghép tế bào gốc thành công của anh Robin sau khi anh được chẩn đoán mắc bệnh Thiếu máu Fanconi (FA) - một chứng rối loạn sửa chữa DNA di truyền có thể dẫn đến suy tủy xương, bệnh bạch cầu và/hoặc các khối u ung thư rắn. Đây là căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc bệnh chỉ là 1/160.000 người trên toàn thế giới.

Mới đầu, khi nhập viện, anh Robin được chẩn đoán mắc bệnh suy tủy, gây bệnh bạch cầu. Anh được chuyển đến Bệnh viện Groote Schuur ở Cape Town để cấy ghép tế bào gốc tủy xương khẩn cấp. Tuy nhiên, trước khi tiến hành cấy ghép, anh Robin đã thực hiện một số xét nghiệm vào phút cuối và người ta phát hiện ra rằng anh ấy mắc bệnh FA.

Trò chuyện với phóng viên TTXVN tại Nam Phi, anh Robin kể: “Chúng tôi rất vui vì họ đã phát hiện ra bệnh FA, bởi vì nếu họ chữa cho tôi bệnh bạch cầu thì tôi có thể đã chết với các đợt hóa trị mà họ sẽ thực hiện”. Nhớ lại câu chuyện cũ, chị Jolandie kể: “Thời gian đó thật khó khăn vì chúng tôi mới cưới nhau được hai ngày thì phát hiện anh ấy mắc bệnh bạch cầu và cần phải cấy ghép. Thế là chúng tôi đã cùng trải qua tuần trăng mật trong bệnh viện”.

Cơ hội tìm được người hiến tặng phù hợp giống như mò kim đáy bể với số lượng người hiến tặng đã đăng ký trên toàn thế giới rất ít, nhưng may mắn thay, anh Robin đã tiếp tục được cấy ghép đơn bội (khớp một phần). Đây cũng là tủy hiến duy nhất phù hợp với anh trên toàn thế giới và điều này đã mang lại cho anh ấy cơ hội sống thứ hai. Sau bốn tháng chữa trị vào năm 2018, anh Robin được xuất viện.

Anh Robin kể lại: “Khi tôi xuất viện, bác sỹ cho tôi biết dự kiến tôi có thể sống thêm khoảng 10 năm nữa, nên vợ tôi và tôi nghĩ, 'Chúng ta có thể làm gì trong 10 năm đó để đền đáp lại cơ hội được hồi sinh này?". Anh chia sẻ: “Nếu không có ca ghép tế bào gốc thì tôi đã không có mặt ở đây ngày hôm nay. Kể từ đó, chúng tôi đã lên ý tưởng về cách nâng cao nhận thức của cộng đồng về việc hiến tặng tế bào gốc và đó là lý do 'Hòa hợp trên Bản đồ' ra đời. Và chúng tôi quyết định với hành trình này, chúng tôi muốn tìm những tế bào gốc phù hợp cho những người không có tế bào phù hợp bằng cách thu hút nhiều người hiến tủy khác nhau trên khắp thế giới”.

Anh Robin và chị Jolandie mua chiếc xe cứu hỏa cũ vào năm 2019, sửa chữa thành một ngôi nhà di động, chuyển từ chạy bằng dầu diesel sang chạy bằng dầu ăn đã qua sử dụng và đặt tên gọi Betsy với ý tưởng lái xe khắp châu Phi để thực hiện nhiều dự án phi lợi nhuận, nhưng sau khi đó nhận được lời mời làm lãnh đạo nhóm hỗ trợ cho những bệnh nhân mắc bệnh FA ở Nam Phi. Và đó là sự khởi đầu của “Hòa hợp trên Bản đồ”, dự án sẽ đưa cặp đôi từ Nam Phi đến Việt Nam trong thập kỷ tới.

Chia sẻ về mục đích của cuộc hành trình, chị Jolandie cho biết: “Chúng tôi muốn truyền đi nhận thức về việc trở thành người hiến tặng tế bào gốc dễ dàng như thế nào. Hầu hết mọi người vẫn nghĩ rằng đây là một thủ thuật rất khó khăn và đau đớn, giống như ngày xưa. Nhưng bây giờ việc này đã trở nên dễ dàng và không xâm lấn”.

Theo Cơ quan Đăng ký Tủy xương Nam Phi (SABMR), việc tham gia dự án “Hòa hợp trên Bản đồ” là rất quan trọng để xóa bỏ những kỳ thị liên quan đến việc hiến tặng tế bào gốc và tăng số lượng người da màu hiện tặng trong cơ quan đăng ký.

Bà Nadia Chalkley, người đứng đầu nhóm tuyển chọn người hiến tặng của SABMR, cho biết: “Cơ sở dữ liệu của chúng tôi chủ yếu là các người hiến tặng da trắng nhưng chúng tôi muốn mở rộng cơ sở dữ liệu này, đặc biệt là đối với bệnh nhân da màu. Chỉ 35% cơ sở tài trợ của chúng tôi là người da màu trong cơ quan đăng ký Nam Phi, nói chung đáp ứng tiêu chuẩn toàn cầu, nhưng điều đó không phản ánh cơ cấu nhân khẩu học của Nam Phi. Điều này hạn chế khả năng tìm kiếm người da màu phù hợp của chúng tôi, do đó chúng tôi muốn có thêm nhiều người hiến tặng từ các nước châu Phi khác”.

Theo bà Chalkley, trong hành trình qua 64 nước, cặp đôi người Nam Phi dự định tổ chức ít nhất một đợt kêu gọi đăng ký hiến tặng ở mọi quốc gia mà họ đến, đặc biệt là tại các trường đại học, để thu hút những người hiến tặng trẻ tuổi; tại các trường đại học có khoa y; và giáo dục sinh viên y khoa về căn bệnh FA. SABMR sẽ cung cấp cho bộ dụng cụ thử dành cho người đăng ký hiến tặng, tài liệu tiếp thị và hỗ trợ hậu cần.

Hành trình trong 10 năm tới của cặp vợ chồng Robin và Jolandie hy vọng sẽ thu hút được hàng nghìn người hiến tặng trên đường đi để giúp tìm kiếm những người phù hợp cho những bệnh nhân cần cấy ghép tế bào gốc tủy xương cũng như nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh Thiếu máu Faconi mà anh Robin mắc phải.

Dù hào hứng nhưng cặp đôi cũng có chút lo lắng về chặng đường phía trước. Chia sẻ với phóng viên TTXVN, anh Robin cho biết: “Chúng tôi lo sợ chiếc xe tải của mình bị hỏng không thể sửa chữa hoặc có thể gặp tai nạn khi ở xa nhà”. Chị Jolandie tiếp lời: “Nhưng nỗi sợ hãi không thể ngăn cản chúng tôi, chúng tôi quyết tâm làm điều này. Nếu việc đăng ký một người có thể là cơ hội duy nhất mà người khác cần để sống, thì đó là niềm tin mà chúng tôi cần rằng mọi việc sẽ ổn”.

Hai anh chị cùng chia sẻ: “Chúng tôi thực sự chưa biết nhiều về Việt Nam - đất nước dự kiến là điểm đến cuối cùng trong hành trình của chúng tôi. Tuy nhiên, chúng tôi đã được biết về đất nước tươi đẹp, người dân thân thiện của các bạn và chúng tôi rất mong được tìm hiểu thêm về Việt Nam trong hành trình của mình”.