Các phương pháp sàng lọc gene mới đang giúp phát hiện hàng trăm bệnh di truyền hiếm ngay từ giai đoạn sơ sinh, mở ra cơ hội điều trị trước khi tổn thương không thể hồi phục xảy ra.
Từ phát hiện thuốc mới đến tìm kiếm phương án điều trị cho những căn bệnh khó chữa, AI đang mở ra hướng tiếp cận mới trong y học. Xu hướng này cũng gợi mở cơ hội để Việt Nam đẩy mạnh ứng dụng AI trong nghiên cứu và phát triển thuốc.
Sốt kéo dài, đau bụng âm ỉ không rõ nguyên nhân có thể là dấu hiệu của áp xe lách, đầy là bệnh lý nhiễm trùng hiếm gặp nhưng đặc biệt nguy hiểm. Các bác sĩ khuyến cáo người dân không nên chủ quan, bởi nếu phát hiện muộn nguy cơ tử vọng rất cao.
Các bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng Thành phố Hồ Chí Minh vừa phát hiện một bé gái mắc hội chứng “người hóa đá” Stone Man Syndrome (tên gọi khác là Fibrodysplasia ossificans progressive).
Sự ra đời của liệu pháp ức chế bổ thể đã mở ra bước ngoặt trong điều trị hội chứng aHUS nhờ tác động trực tiếp vào mắt xích trung tâm của cơ chế bệnh sinh.
Thành công từ ca điều trị bằng công nghệ mRNA-CRISPR cho một bệnh nhi đang trở thành mô hình để Mỹ cải tổ hệ thống y tế nhằm cứu sống 25 triệu người đang mắc các căn bệnh di truyền hiếm gặp.
Các nhà khoa học Việt Nam đang nỗ lực làm sáng tỏ căn nguyên di truyền của một số nhóm bệnh hiếm hiện nay. Những bộ dữ liệu gen lần đầu được ghi nhận sẽ tạo nền tảng cho tiếp cận y học chính xác, phục vụ sức khỏe con người.
Khoảng 95% bệnh hiếm hiện chưa có liệu pháp điều trị được phê duyệt, trong khi chi phí điều trị thường rất cao, vượt quá khả năng chi trả của nhiều gia đình.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, ngày 26/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 Thành phố Hồ Chí Minh tổ chức Chương trình Ngày Bệnh hiếm lần thứ 5 với chủ đề Thắp sáng ước mơ. Đây là hoạt động thường niên dành cho các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm đang theo dõi và điều trị tại bệnh viện nhằm động viên tinh thần trên hành trình chiến đấu với những căn bệnh hiếm.
Trước thềm Đại hội lần thứ XIV của Đảng, trong không khí ngành y tế đang nỗ lực lập thành tích thi đua, đổi mới toàn diện, nâng cao chất lượng hoạt động theo hướng hiện đại, công bằng, hiệu quả…; năm qua, Bệnh viện Nhi Trung ương đã ghi dấu với nhiều thành tích “đáng nể”, và đang tiếp tục vươn lên với các mục tiêu trong giai đoạn mới 2026-2030.
Suốt 2 năm điều trị bệnh cường giáp không hiệu quả, cô gái trẻ đến Bệnh viện Nội tiết Trung ương khám và được phát hiện mắc hội chứng kháng thụ thể hormone tuyến giáp thể đột biến gen beta, căn bệnh hiếm gặp trên thế giới.
Các bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng Thành phố (TP Hồ Chí Minh) vừa điều trị thành công cho bé gái 11 tuổi bị viêm cơ tim tối cấp, sốc tim kèm bất thường mạch vành hiếm gặp.
Theo Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế (BHYT), từ 1/7/2025, người tham gia BHYT tự đi khám bệnh, chữa bệnh không đúng cơ sở đăng ký khám bệnh, chữa bệnh BHYT ban đầu, không đúng quy định về chuyển người bệnh quy định tại Điều 26 và Điều 27 của Luật này được thanh toán 100% mức hưởng khi khám bệnh, chữa bệnh tại cơ sở khám bệnh, chữa bệnh cấp cơ bản hoặc cấp chuyên sâu trong trường hợp chẩn đoán xác định, điều trị một số bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo, bệnh cần phẫu thuật hoặc sử dụng kỹ thuật cao do Bộ trưởng Bộ Y tế quy định.
Tại Việt Nam, bệnh hiếm giờ đây không còn xa lạ khi có đến khoảng 6 triệu người mắc, chiếm đa số là trẻ em. Những hành trình chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhi bên cạnh nỗ lực của gia đình, sự hỗ trợ từ y tế và cộng đồng đang trở thành điểm tựa quan trọng để mang lại hy vọng cho những cuộc đời nhỏ bé này.
Sáng ngày 28/2, tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, TP Hồ Chí Minh, Ngày hội Bệnh hiếm lần thứ 4 đã diễn ra sôi nổi với chủ đề “Mảnh ghép”, hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm. Đây là năm thứ 4 bệnh viện tổ chức sự kiện ý nghĩa này, nhằm nâng cao nhận thức về bệnh hiếm và lan tỏa thông điệp rằng mỗi bệnh nhi.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, sáng ngày 28/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) đã tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm lần thứ 4, với chủ đề “Mảnh ghép” nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, đồng thời thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm.
Bộ Y tế vừa ban hành Thông tư số 01/TT-BYT quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật sửa đổi bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế (BHYT), trong đó có quy định một số bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo được lên thẳng cơ sở khám chữa bệnh cấp chuyên sâu, không cần giấy chuyển tuyến vẫn được hưởng BHYT 100%. Thông tư có hiệu lực thi hành từ ngày 1/1/2025.
