Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức vào ngày 8/5 hàng năm, nhằm giúp những người mắc bệnh có thể sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và có chất lượng cuộc sống tốt hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin.
Tối 8/9, thông tin từ Bệnh viện Trung ương Huế cho biết, đơn vị vừa thực hiện thành công ca ghép tủy đồng loại điều trị Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) cho trẻ em với nguồn tủy từ mẹ ruột bất đồng nhóm máu. Hiện sức khỏe bệnh nhi đã ổn định và được xuất viện trong ngày.
Là một bệnh di truyền, trong cộng đồng vẫn có những người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) mà không hay biết. Với người có biểu hiện bệnh này mà ở thể nặng có thể chịu những biến chứng rất nặng nề và người bệnh phải định kỳ truyền máu suốt đời. Bệnh này có thể sàng lọc ra sao và phòng tránh như thế nào? Trong chương trình Podcast Bác sĩ ơi kỳ này, TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ươngsẽ có những giải thích cụ thể.
Chủ đề của Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2025 là "Cùng nhau vì Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân". Chủ đề năm nay tập trung vào việc lấy người bệnh làm trung tâm, chăm sóc, thúc đẩy sức khỏe toàn diện, giải quyết các nhu cầu y tế, tình cảm và xã hội, đồng thời huy động cộng đồng quốc tế quan tâm đến bệnh nhân thalassemia trong các chính sách chăm sóc sức khỏe.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời... Tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.
Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Tan máu bẩm sinh hay còn gọi là bệnh Thalassemia là căn bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Là một trong số ít tỉnh có tỷ lệ người mang gen và mắc bệnh tan máu bẩm sinh cao nhất cả nước, tỉnh Yên Bái đặc biệt quan tâm công tác tuyên truyền nâng cao nhận thức và tiến hành xét nhiệm sàng lọc trước sinh để phòng tránh bệnh.
Thalassemia (Bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh thiếu máu tán huyết di truyền hay thiếu máu tán huyết bẩm sinh. Đây là một trong những căn bệnh đã và đang gây ra những hậu quả rất nghiêm trọng đến giống nòi. Bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh nhưng có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
Năm 2022, lần đầu tiên, hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Đây là một bước tiến quan trọng trên chặng đường đẩy lùi bệnh căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới.
Năm 2022, lần đầu tiên, hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Đây là một bước tiến quan trọng trên chặng đường đẩy lùi bệnh căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới.
Thực trạng bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam hiện rất đáng báo động ở tất cả 63 tỉnh, thành phố và 54 dân tộc đều có người mang gene bệnh. Với tỷ lệ mang gene bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người Việt mang gene bệnh. Có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gene Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Ngày 12/4, Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình (Bộ Y tế) cho biết: Ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm nay có chủ đề: “Giải quyết bất bình đẳng trong chăm sóc y tế đối với bệnh nhân tan máu bẩm sinh”. Việt Nam đang tích cực hưởng ứng ngày này với thông điệp “Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước”.
Ngày 12/4, Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình (Bộ Y tế) cho biết: Ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm nay có chủ đề: “Giải quyết bất bình đẳng trong chăm sóc y tế đối với bệnh nhân tan máu bẩm sinh”. Việt Nam đang tích cực hưởng ứng ngày này với thông điệp “Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước”.
Ngày Thalassemia (tan máu bẩm sinh) thế giới (8/5) năm nay có chủ đề "Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống”.
Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh nhưng có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), căn bệnh khiến bệnh nhân suốt đời phải truyền máu. Đáng lo ngại là nhiều người không biết mình mang gen, dễ có nguy cơ sinh ra con cũng mắc căn bệnh quái ác này.
Tình trạng thiếu hụt máu tại các bệnh viện thường diễn ra từ tháng 6 đến tháng 8 hàng năm nên chương trình hiến máu tại tổ hợp Samsung (KCN Yên Phong) mang lại nguồn cung cấp kịp thời.
