Được triển khai trong 3 năm, từ 2022-2025, Dự án “Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy” (Dự án SMA) với kinh phí hơn 8,1 tỉ đồng bao gồm 4 hạng mục: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.
Sau hơn một năm triển khai, dự án đã ghi nhận một số kết quả: Phối hợp với Hội Nhi khoa Việt Nam soạn tài liệu nâng cao nhận thức về dấu hiệu bệnh teo cơ tủy cho cộng đồng và cán bộ y tế; Chiến dịch truyền thông về bệnh teo cơ tủy nhân Ngày Quốc tế về Bệnh hiếm gặp tại Bệnh viện Nhi TƯ và Bệnh viện Nhi đồng 1; Tổ chức hội thảo hội nghị chuyên môn về bệnh teo cơ tủy; Chương trình giáo dục cộng đồng tập trung vào vật lý trị liệu và dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh teo cơ tủy…
