Hệ thống này có thể theo dõi sức khỏe của người Mỹ trong nhiều thập niên và giúp các nhà nghiên cứu hiểu sâu hơn về Alzheimer.
NIA, cơ quan trực thuộc Viện sức khỏe quốc gia (NIH) của Chính phủ Mỹ, đặt mục tiêu xây dựng một cơ sở dữ liệu có khả năng lưu trữ thông tin sức khỏe trong thời gian dài của 70-90% dân số Mỹ. Nền tảng này sẽ sử dụng dữ liệu từ các hồ sơ y tế, yêu cầu bồi thường bảo hiểm, các hàng dược phẩm, thiết bị di động và các cơ quan chính phủ. Tiến sĩ Nina Silverberg, Giám đốc chương trình Trung tâm nghiên cứu bệnh Alzheimer của NIA nhấn mạnh dữ liệu thế giới thực đóng vai trò quan trọng trong việc đưa ra quyết định về hiệu quả của các loại thuốc và tiến hành nghiên cứu dân số với quy mô lớn hơn nhiều so với thử nghiệm lâm sàng.
Việc theo dõi bệnh nhân trước và sau khi họ có triệu chứng bệnh Alzheimer được xem là yếu tố cần thiết để đạt tiến bộ trong việc chống lại căn bệnh này. Bệnh thường bắt đầu khoảng 20 năm trước khi người mắc có các vấn đề về trí nhớ. Ước tính căn bệnh này đang ảnh hưởng đến khoảng 6 triệu người Mỹ.
Cơ sở dữ liệu trên có thể giúp nhận diện người khỏe mạnh có nguy cơ mắc Alzheimer và hỗ trợ cho các thử nghiệm thuốc trong tương lai. Mục tiêu của dự án là đảm bảo thu thập đầy đủ dữ liệu của các nhóm cư dân (bất kể màu da hay sắc tộc) trong nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng Alzheimer, đồng thời tăng cường sự tham gia của các trung tâm y tế bên ngoài. Sau khi được xây dựng, cơ sở dữ liệu này cũng có thể theo dõi các bệnh nhân sau khi họ được điều trị bằng thuốc Leqembi, vốn được Mỹ phê duyệt sử dụng trong một số trường hợp vào tháng 1 và dự kiến sẽ được Cơ quan Quản lý Dược phẩm và thực phẩm Mỹ (FDA) cấp phép đầy đủ vào ngày 6/7 tới.
Tiến sĩ Silverberg cho biết nền tảng dữ liệu này cũng có thể giúp các nhà nghiên cứu nắm được các bệnh nhân nào có nguy cơ nhất và tác động của thuốc. Đặc biệt, hệ thống này sẽ được thiết lập trong môi trường điện toán an toàn với một số hạn chế để đảm bảo quyền riêng tư đối với thông tin sức khỏe của người dân.
