Theo trang Oddity Central (Anh), cậu bé Haoyang, 2 tuổi, mắc hội chứng Menkes, một chứng rối loạn di truyền vô cùng hiếm gặp, ảnh hưởng đến cách xử lý và hấp thụ đồng trong cơ thể. Chứng bệnh khiến cậu bé không thể cử động hay nói chuyện như những đứa trẻ bình thường khác. Các chuyên gia khẳng định Haoyang chỉ có thể sống thêm vài tháng nữa, nhưng cha cậu bé nhất định không chịu từ bỏ.
Chỉ cần con trai còn hơi thở, người cha này quyết tâm làm tất cả những gì có thể cho cậu bé, ngay cả việc tự nghiên cứu và điều chế thuốc.
Xu Wei, 30 tuổi, một người cha tuyệt vọng sống tại tây nam thành phố Côn Minh, tỉnh Vân Nam, đã làm lay động trái tim của hàng triệu người khi quyết tâm điều chế thuốc dành cho đứa con trai ốm yếu của mình.
Theo các bác sĩ, những người mắc hội chứng Menkes hiếm khi sống qua 3 tuổi. Nhưng bất chấp tiên lượng nghiệt ngã của các chuyên gia, anh Xu đã làm điều tưởng chừng như không thể với hy vọng mang lại cơ hội chiến đấu cho đứa con nhỏ của mình. Khi nghe nói rằng loại thuốc duy nhất có thể làm chậm tình trạng của Haoyang không có sẵn ở Trung Quốc, đại dịch COVID-19 khiến anh không thể mua thuốc ở nước ngoài, người cha 30 tuổi đã quyết định tự mình giải quyết vấn đề.
Nếu không tìm thấy loại thuốc này ở Trung Quốc và nước ngoài, hay không thể đưa Haoyang đến một nước khác để điều trị, anh sẽ tự điều chế thuốc. Mặc dù chỉ có rất ít kinh nghiệm về hóa học, anh Xu đã cố gắng biến phòng thí nghiệm của cha anh thành một phòng thí nghiệm của riêng mình. Sau khi tìm được hàng loạt các tài liệu nghiên cứu về hội chứng Menkes trên mạng, anh đã tự học cách điều chế Histidine đồng .
“Bạn bè và gia đình tôi đã phản đối điều đó. Họ nói rằng điều đó là không thể”, Xu nhớ lại. “Tôi thực sự không có thời gian để nghĩ xem có nên làm hay không. Tôi chỉ biết rằng mình phải làm điều đó”.
Được tạo ra bằng cách trộn đồng clorua dihydrat với histidine, natri hydroxit và nước, Histidine cung cấp cho cơ thể Haoyang một lượng đồng bị thiếu. Loại hợp chất này rất quan trọng đối với sự phát triển của não bộ và hệ thần kinh của cậu bé.
Xu Wei đã sản xuất lọ Histidine đồng đầu tiên khoảng 6 tháng sau khi bắt đầu dự án đầy tham vọng của mình. Đầu tiên, anh ấy đã thử nghiệm nó trên thỏ, sau đó tự tiêm cho mình. Sau một thời gian theo dõi, anh nhận thấy những con thỏ có vẻ ổn và anh cũng vậy, Xy đã quyết định tiêm thuốc cho Haoyang. Các xét nghiệm máu của cậu bé đã trở lại ở mức bình thường sau 2 tuần kể từ khi bắt đầu điều trị. Dù thừa nhận rằng chỉ có thể làm chậm tình trạng bệnh của con trai mình vào thời điểm này, nhưng người cha vẫn quyết tâm cho con cơ hội chiến đấu tốt nhất.
Là một tình trạng cực kỳ hiếm gặp, chỉ ảnh hưởng đến khoảng 1/100.000 trẻ em, hội chứng Menkes chưa nằm trong tầm ngắm của các công ty dược phẩm. Thuốc điều trị căn bệnh này rất ít vì số lượng người mắc rất hiếm. Tuy nhiên, câu chuyện của Xu Wei đã gây ấn tượng với VectorBuilder, một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học quốc tế, hiện đang khởi động nghiên cứu liệu pháp gien cho hội chứng Menkes. Công ty đã lên kế hoạch cho các thử nghiệm lâm sàng và thử nghiệm trên động vật trong vài tháng tới.
Kể từ khi câu chuyện của anh Xu được lan truyền, nhiều gia đình ở Trung Quốc đến xin gặp anh để xin thuốc điều trị cho người thân của họ, nhưng anh đã lịch sự từ chối, vì luật pháp chỉ cho phép anh dùng thuốc chữa bệnh cho con trai mình. Xu sẽ không được phép sử dụng thuốc của mình cho bất kỳ ai khác ngoài con trai và chính quyền sẽ không can thiệp điều đó.
Trong suốt thời gian nghiên cứu và điều chế thuốc, Xu phải làm việc toàn thời gian trong phòng thí nghiệm của mình, anh không thể kiếm tiền và phải sống dựa vào cha mẹ để được hỗ trợ tài chính. Vợ và một người con gái của anh sống trong một căn hộ khác ở Côn Minh.
Video: Người cha vừa nghiên cứu điều chế thuốc vừa chăm con bị bệnh (Nguồn: Facebook):