Khoảng trống
Trẻ tự kỷ cần sự quan tâm, chăm sóc, giáo dục đặc biệt của gia đình, nhà trường và toàn xã hội để có thể hòa nhập cộng đồng. Tuy nhiên, hiện nay, không chỉ thiếu các chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ mà nhiều bậc cha mẹ vẫn chưa hiểu rõ về hội chứng này, việc chọn phương pháp giáo dục vì vậy trở lên khó khăn, còn con trẻ thì ngày càng “thu hẹp”, khó hòa nhập cộng đồng hơn.
Trẻ tự kỷ được điều trị bằng trò chơi tại khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: MT |
Chị Nguyễn Thị Mai Anh, Khu đô thị Trung Hòa, Hà Nội, chia sẻ: “Khi cháu được 18 tháng tuổi, tôi mới phát hiện ra con có khá nhiều điểm khác biệt so với trẻ bình thường. Tới khi đưa con tới Bệnh viện Nhi Trung ương, tôi mới ngỡ ngàng khi bác sĩ cho biết cháu mắc hội chứng tự kỷ. Đây thực sự là cú sốc đối với gia đình tôi. Ông, bà cháu không chấp nhận được điều này và nói rằng, cứ để 3 tuổi rồi nó tự biết nói, biết làm mọi thứ”.
Thương con, chị Mai Anh lặng lẽ, mày mò tìm trường, tìm thầy cho con học. Nhưng xin học cho trẻ tự kỷ là một hành trình đầy khó khăn đối với chị và con trẻ. “Đi xin học cho con mà nhiều khi rớt nước mắt, có trường mầm non đã từ chối thẳng thừng, một vài trường tư sau một thời gian nhận dạy thì phụ huynh khác lại không đồng ý, cho rằng hành vi của trẻ tự kỷ như con tôi sẽ ảnh hưởng đến con họ. Vì thế, đến nay, tôi vẫn chưa tìm được chỗ học lâu dài cho con”.
Thực tế, chuyện trẻ tự kỷ bị từ chối ở trường công lập không phải là chuyện hiếm với những gia đình có con mắc phải hội chứng này. Bên cạnh đó, sự thiếu hiểu biết và bối rối của cha mẹ cũng khiến cho quá trình hòa nhập của các em trở nên khó khăn hơn.
“Có những phụ huynh không chấp nhận hoàn cảnh của con, giấu biệt bệnh khiến tình trạng của con càng trở nên nặng nề. Giai đoạn vàng của quá trình phát triển não của trẻ từ 0 - 4 tuổi, do đó, nếu cha mẹ nhận biết đúng, có những tác động tích cực sẽ giúp trẻ cải thiện tình hình, hòa nhập cộng đồng tốt. Ngược lại, nếu việc đánh giá hành vi không đúng sẽ dẫn đến hậu quả khó lường. Ví dụ, bệnh không nặng nhưng quá trình đánh giá lại nặng nên đưa con vào lớp học không phù hợp, đó chính làm “hỏng” con, Ths Nguyễn Thị Hằng, giáo viên chuyên biệt tại Ninh Bình, chia sẻ.
Theo bà Hoàng Ngọc Bích, Chủ tịch mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, tại các nước tiên tiến trên thế giới đều có giáo trình và giáo viên giảng dạy để giúp trẻ tự kỷ hòa nhập. Nhưng hiện nay, các trường gần như không muốn nhận các em tự kỷ vào học ở Việt Nam, bố mẹ vẫn là người đóng vai trò chính trong việc giáo dục. Và khi phát hiện trẻ tự kỷ, phần lớn gia đình thuê giáo viên về giảng dạy hoặc tự mày mò để dạy kèm.
Coi tự kỷ là một dạng khuyết tật
Theo bà Hoàng Ngọc Bích, trong Luật Người khuyết tật có quy định 6 dạng khuyết tật, trong đó có 5 dạng quy định rõ tiêu chí và tự kỷ xếp dạng 6 (khuyết tật khác). Chính vì quy định chung chung tự kỷ là khuyết tật khác nên khi vận dụng thực tế nhiều địa phương không xác nhận đó là dạng khuyết tật. Do đó, mạng lưới người tự kỷ Việt Nam đang vận động các cơ quan chức năng quy định cụ thể hơn về dạng tật, để từ đó có sự hỗ trợ về chính sách liên quan tới bảo trợ xã hội cho trẻ tự kỷ.
“Thực tiễn triển khai mô hình giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ trong thời gian qua không thành công. Trong khi mô hình hòa nhập cộng đồng tại các trường học mang lại hiệu quả. Tuy nhiên, thực tế chưa có chương trình đào tạo chuyên môn cho những giáo viên đứng lớp có học sinh tự kỷ. Do đó, liên ngành Bộ LĐTBXH, Y tế , Giáo dục cần xác định mức độ tự kỷ là dạng khuyết tật để từ đó làm cơ sở tuyển “đầu vào” của các trường, có như vậy mới giúp trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng”, TS Phạm Minh Mục, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam, khẳng định.
Thứ trưởng Bộ LĐTBXH Nguyễn Trọng Đàm nhận định, chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển kéo dài suốt cuộc đời mà cho đến nay các bác sĩ và chuyên gia khoa học vẫn chưa tìm được nguyên nhân chính xác của nó. Người mắc chứng tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, nhất là giao tiếp xã hội. Họ cần được quan tâm đúng mức hơn để hòa nhập vào cộng đồng xã hội. Hiện Luật Người khuyết tật đã nêu ra 6 nhóm đối tượng người khuyết tật nhưng mới xác định năm nhóm rõ rệt, còn người mắc chứng tự kỷ chỉ xếp trong nhóm đối tượng khác. Do đó, tự kỷ cần được xem xét để đưa thành một nhóm riêng nhằm tạo cái nhìn đầy đủ hơn của xã hội về số lượng người tự kỷ đang ngày càng gia tăng mạnh. Tới đây, Bộ LĐTBXH sẽ phối hợp với ngành y tế để thống nhất dạng tật và từ đó sẽ có thông tư hướng dẫn cụ thể để hỗ trợ về chính sách đối với trẻ tự kỷ.