Ngay từ khi mới lọt lòng, cơ quan sinh dục ngoài của không ít trẻ đã bị bất thường, không rõ ràng là nam hay nữ. Vì vậy, các cháu đã phải sống trong cảnh mơ hồ về giới tính trong nhiều năm, thậm chí cho tới khi trưởng thành.
Con ghét mẹ, tại mẹ mà con bị “ái”. Tại mẹ mà các bạn cứ trêu chọc con”, chị Lê Thị Hạnh, tỉnh Vĩnh Phúc, nghẹn ngào kể lại những chia sẻ rất đáng thương của cậu con trai mà chị cứ ngỡ là con gái từ lúc mới chào đời.
TS. Phạm Duy Hiền, BV Nhi TƯ, phẫu thuật nội soi, chẩn đoán giới tính cho bệnh nhi. |
Đứng kế bên chị Hạnh lúc này là một bé trai thông minh với đôi mắt to, đen láy trong bộ trang phục áo kẻ ngang và quần soóc bò gọn ghẽ. Thế nhưng chúng tôi rất ngỡ ngàng khi bé trả lời: “Cháu tên Đặng Thị Quyên, 9 tuổi, đang học lớp 3”.
Chị Hạnh giải thích, gia đình đặt tên như vậy là vì khi mới sinh (năm 2005) bộ phận sinh dục ngoài của cháu trông giống trẻ gái, hầu như không thấy đầu dương vật (rất ngắn) và cháu đi tiểu như mọi trẻ gái khác. Điều mà gia đình lo lắng nhất là bé Quyên có 2 cục u ở 2 bên bẹn. Do đó, khi cháu được 3 tháng tuổi thì gia đình đưa bé đi khám tại một bệnh viện tỉnh. Tại đây, bé Quyên được chuyển lên điều trị tại BV Nhi TƯ để phẫu thuật thoát vị bẹn. Tuy nhiên, sau ca phẫu thuật, vợ chồng chị Hạnh vô cùng sửng sốt khi các BS thông báo: “95% bé Quyên là con trai chứ không phải là con gái”.
“Các BS hẹn 3 tháng sau đưa cháu đến để điều trị cho cháu nhưng do kinh tế gia đình quá eo hẹp, nhiều người lại khuyên đẻ thêm một đứa con nữa chứ điều trị tốn tiền mà không biết có khỏi bệnh không vì dù sao cháu bị “ái nam, ái nữ” rồi... Vì vậy, gia đình không đưa cháu xuống khám như lời các BS căn dặn”, chị Hạnh kể lại.
Nhưng rồi nhìn con lớn lên mỗi ngày trong hình hài của một bé trai với tên gọi của bé gái cùng những khiếm khuyết trên cơ thể, vợ chồng chị Hạnh ngày càng lo cho con hơn. Nhiều đêm, anh chị không ngủ được, cố giấu nước mắt vào trong vì ban chiều con đi học về chia sẻ: “Các bạn cứ gọi con là Quyên ái...”; hay “Mỗi lần con đi tiểu ngại lắm, các bạn cứ trêu con vì con đi tiểu ngồi chứ không đứng như các bạn trai”.
Đã có lần bé Quyên giận dỗi, nói to: “Con ghét mẹ vì mẹ mà con bị ái...”. Nghe con hờn giận, chị Hạnh không cầm được nước mắt, chị ôm con vào lòng mà khóc: “Không phải tại mẹ đâu...”. Thấy mẹ khóc, Quyên ôm chầm lấy mẹ và cũng khóc theo.
Những câu chuyện tương tự như thế càng lúc càng nhiều nên gia đình chị Hạnh càng lo lắng, thậm chị sợ hãi khi nghĩ đến việc sau này cháu Quyên lớn lên sẽ phải sống trong sự mặc cảm với bè bạn và những người xung quanh... Vậy nên, vợ chồng chị Hạnh vẫn luôn cố gắng tìm hiểu về khả năng điều trị bệnh cho con. Qua tìm hiểu thông tin trên Internet và một vài người quen, chị Hạnh và chồng quyết tâm đưa con đến BV Nhi TƯ lần nữa để phẫu thuật, tái tạo bộ phận sinh dục cho bé Quyên như bao bé trai khác. Có điều, dù nhiều năm nay, vợ chồng chị để hai con nhỏ ở nhà cho ông bà để lên tận Sa Pa làm nghề thu gom phế liệu, rồi làm thuê, làm mướn; nhưng tới nay cũng chỉ có vẻn vẹn khoảng 60 triệu đồng, trong đó 30 triệu đồng là vay theo diện hộ nghèo.
Với bé Gia Bảo (30 ngày tuổi) cũng xảy ra sự nhầm lẫn về giới tính tương tự. Khi sinh ra, cả gia đình anh Nam đều rất mừng rỡ vì bé Gia Bảo trông rất kháu khỉnh, ra dáng “nam nhi”. Nhưng hơn một tuần trở lại đây, cả gia đình mới ngỡ ngàng, suy sụp khi các BS chẩn đoán bé Gia Bảo là gái, do mắc bệnh tăng sản thượng thận bẩm sinh nên bộ phận sinh dục của cháu phát triển giống trẻ nam.
Anh Nam, bố của bé Gia Bảo chia sẻ: “Từ khi vợ tôi mang thai tới khi cháu ra đời, các BS đều khẳng định bé Gia Bảo là con trai. Các BS chỉ chẩn đoán cháu bị dị tật bẩm sinh ở bẹn nên gia đình cũng không quá lo lắng và dự định bé lớn một chút sẽ cho đi khám lại. Tuy nhiên, được khoảng 20 ngày tuổi thì cháu có biểu hiện nôn ói, càng ngày càng mệt. Gia đình quyết định đưa cháu tới khám ở một BV tỉnh. Tại đây, các BS thông báo: “Cháu bị bệnh tăng sản thượng thận bẩm sinh, phải đưa ra BV Nhi TƯ thì mới chữa được”.
Khi nghe thông tin này, bố mẹ bé Gia Bảo suy sụp trầm trọng bởi rồi đây, bé Bảo sẽ phải phẫu thuật để tạo hình bộ phận sinh dục như trẻ nữ. Bên cạnh đó, cháu sẽ phải dùng thuốc suốt đời nếu không sẽ lại phát triển như nam giới...
Theo BS Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết, Chuyển hóa, Di truyền, BV Nhi TƯ, trường hợp bé Quyên, bé Bảo... chỉ là số ít trong tổng số hơn 700 trẻ bị rối loạn phát triển giới tính (DSD) đã và đang được theo dõi, điều trị tại BV Nhi TƯ. Đây là một bệnh lý rất phức tạp, có trường hợp rõ nguyên nhân nhưng cũng có rất nhiều trường hợp không rõ nguyên nhân. Những người bị DSD thường bị bất thường bẩm sinh về tuyến sinh dục, về hình thái bộ phận sinh dục (trong hoặc ngoài) và bất thường về nhiễm sắc thể giới tính. Tại BV Nhi TƯ từng điều trị cho các trường hợp gần 30 tuổi mới nhận ra rằng mình là nữ chứ không phải nam giới như hình hài bên ngoài hoặc ngược lại. Chính vì vậy, cần phát hiện và can thiệp sớm để giúp những em bé không may mắn này có cơ hội phát triển bình thường như bao người khác.
Phương Liên