Ly thượng bì bóng nước, bệnh hiếm gặp khó chữa

Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB) là bệnh di tuyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới, cũng như Việt Nam. Thường khi trẻ bị bệnh này sẽ được điều trị ở khoa Da liễu.

Trẻ bị ly thượng bì bóng nước khi chào đời đã chứa trong mình một liên kết đặc biệt, khiến lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không dính nhau. Da và niêm mạc của trẻ thường xuyên xuất hiện các nốt phồng rộp, dễ bị trầy xước gây nhiễm trùng, dẫn đến tử vong.

Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng vất vả vì da trẻ rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò hay đi, do đó phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương.

Một số trẻ bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém. Vì thế, trẻ cần được cung cấp thức ăn giàu năng lượng, ăn đồ dễ tiêu và lạnh, để giúp trẻ cải thiện sức khỏe, chống lại các nhiễm khuẩn kèm theo.

Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, thiếu máu hoặc các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng. Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết về gen (gen EB), nên EB không có khả năng lây nhiễm qua đường tiếp xúc thông thường. EB là bệnh di truyền, có khả năng truyền từ bố mẹ sang con. Để phòng tránh, các đôi vợ chồng cần làm chẩn đoán di truyền trước sinh.

EB hiện khả năng chữa trị không cao, quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ.


T. Trang
(tổng hợp)

Tin khác
  • “Phao cứu sinh” cho người nhiễm HIV

    “Phao cứu sinh” cho người nhiễm HIV

    05:54 ngày 12/01/2015

    Khi nguồn tài trợ của nước ngoài bị cắt giảm, người nhiễm HIV/AIDS sẽ phải chi trả chi phí điều trị. Việc triển khai Bảo hiểm y tế (BHYT) sẽ góp phần giảm gánh nặng cho bệnh nhân, đảm bảo tính bền vững của chương trình phòng, chống HIV/AIDS.

Thời sự

Thế giới

Kinh tế

Pháp luật

Giáo dục

Hồ sơ

Quân sự

Thể thao

Văn hoá

Video

Ảnh

Bạn đọc

Biển đảo Việt Nam

Thông tin - Quảng cáo

Tin đồ họa

Địa phương

Tra cứu dịch vụ

Tây Bắc - Tây Nguyên - Tây Nam bộ

Hợp tác nội dung
KÊNH THÔNG TIN CỦA CHÍNH PHỦ DO TTXVN PHÁT HÀNH Tổng biên tập: Ninh Hồng Nga | Giới thiệu - Liên hệ tòa soạn
Giấy phép báo điện tử số 17/GP-BTTTT Cấp ngày 16 tháng 01 năm 2017
Tòa soạn: Số 5 Lý Thường Kiệt, Hà Nội
Điện thoại: 04-38267042, 04-38252931(2339,2208)- Fax: 04-38253753
Email:baotintuc@vnanet.vn – toasoantintuc@gmail.com
© Bản quyền thuộc về Báo Tin tức - TTXVN
Cấm sao chép dưới mọi hình thức nếu không có sự chấp thuận bằng văn bản
Liên kết site: báo thể thao, ngoại hạng anh